Biografie

Ben

werd geboren in Nederland, in juli 1980. Hij stierf in januari 1993.

Ben was een mooie baby, met blond haar en lichtblauwe ogen: een levendig en vrolijk kindje.

Aanvankelijk maakten wij ons als ouders ook niet zoveel zorgen over de terugloop in zijn groeicurve, en de verhoudingsgewijs forse groei van zijn schedelomvang die op het consultatiebureau werden geconstateerd. Omdat hij ondanks zijn levendige belangstelling voor de wereld, toch niet veel moeite deed om lichamelijk erg actief te zijn, kreeg hij wel fysiotherapie.

In de loop der tijd gingen wij ons meer zorgen maken: zijn ontwikkeling verliep duidelijk anders dan bij leeftijdsgenootjes. Pas in de loop van zijn derde levensjaar werd bekend dat Ben Progeria had. Zijn lichamelijke groei was inmiddels sterk vertraagd. Hij verloor zijn haar en hij werd in zijn bewegingen belemmerd door artrose.

Zijn fysieke problemen hebben hem er echter nooit van weerhouden met volle teugen van het leven te genieten. In het spel en zijn voorstellingwereld was alles mogelijk.

Hij kon zich enorm verheugen op bijzondere gebeurtenissen, meer dan ieder ander in onze familie. Vooral de Progeria-reünies waren favoriet, wanneer de hele familie door de Sunshine Foundation werd uitgenodigd naar Florida te komen.

Ben ging met plezier naar school, hij had het dankzij zijn klasgenootjes erg naar zijn zin. Wanneer er proefwerken gepland waren was er wel even wat minder enthousiasme, maar hij kon met veel aandacht en plezier aan zijn opdrachten werken. Hij maakte de dingen graag mooi. En hoewel zijn fysieke conditie hem langs de zijlijn zette, bleef gymnastiek een van zijn lievelingsvakken: vol vuur moedigde hij zijn klasgenoten aan.

Op elfjarige leeftijd kreeg Ben ernstige hartproblemen. Deze bezorgden hem soms pijn, waartegen hij medicijnen kreeg.

Twee jaar later moest Ben de ongelijke strijd opgeven. De laatste maanden van zijn leven waren moeilijk voor hem.

Toch bleef Ben tot het einde een zonnekind, dat niet meer kon leven onder een donkere wolk. verder