ontwikkeling
De lichamelijke gevolgen van Progeria zijn vooralsnog niet te voorkomen. Progeria is nog niet te genezen, de medische wetenschap probeert tot nu toe symptomen te behandelen.
De gemiddelde levensverwachting van de kinderen is 15 jaar. De helft van de kinderen sterft voor het dertiende levensjaar aan de gevolgen van de ziekte, enkele kinderen zijn rond hun twintigste levensjaar overleden. Door vaatvernauwing is er al jong een sterk verhoogd risico op doorbloedingproblemen in de hersenen of een hartaanval. Om deze risico's te verkleinen wordt er vaak preventief een lage dagelijkse dosis aspirine voorgeschreven.
Ondanks de vele overeenkomsten ontwikkelt de ziekte zich toch bij ieder kind anders. Door de algehele constitutie van het kind te versterken met bijvoorbeeld voedingssupplementen zal de levenskwaliteit verbeteren.
De verstandelijke ontwikkeling van kinderen met Progeria verloopt normaal. Ze hebben geen achterstand op intellectueel gebied, op school zijn het vaak pientere en leergierige kinderen.
De diagnose Progeria is voor familieleden een grote schok. Vaak gaan er jaren voorbij voordat de diagnose wordt geaccepteerd en het ‘leven met Progeria’ als positief kan worden ervaren.
Het is een moeilijke opgave om te leren omgaan met het perspectief, de lichamelijke gevolgen van de ziekte en de soms hardvochtige reacties uit de omgeving. Maar het blijft belangrijk dat het kind volledig wordt geaccepteerd en voelt dat er van hem of haar gehouden wordt. Onvoorwaardelijke liefde is ook voor deze kinderen onmisbaar.
Wij zien dat bijna alle kinderen met Progeria ondanks alles met hart en ziel leven: ze beginnen vol vreugde aan elke nieuwe dag, en kunnen volop genieten van de mooie dingen die het leven ook hen te bieden heeft.
Door hun ongewone voorkomen worden kinderen met Progeria buiten hun vertrouwde leefomgeving vaak aangestaard; een situatie waarmee zij moeten leren omgaan. Ze blijken vaak ad rem en humoristisch te kunnen reageren op de soms tactloze opmerkingen.
Toen Jason werd gevraagd wanneer hij zou gaan sterven, reageerde hij met een glimlachje en de vraag:
“en wanneer ga jíj dood?”
|
