"Mijn kind heeft Progeria..."

"1991: bij onze driejarige zoon Joscha wordt de zeldzame ziekte Progeria vastgesteld (het Hutchinson-Gilford-syndroom). We kunnen niet veel bruikbare informatie over deze ziekte vinden, en er is geen enkel perspectief op genezing of hulp. Omdat er wereldwijd maar enkele kinderen met Progeria bekend zijn, zien wij ook geen mogelijkheden om met andere families in contact te komen."

Gelukkig bood de welfareorganisatie the Sunshine Foundation (The Original Dream-Makers) uit de Verenigde Staten die mogelijkheid wel: zij hebben zich sinds 1981 sterk gemaakt voor kinderen met Progeria. De Sunshine Foundation organiseert en financiert ieder jaar een reünie, waarin alle kinderen met Progeria elkaar een week lang kunnen ontmoeten.

Ook de onlangs opgerichte Progeria Research Foundation in de VS stelt zich ten doel om progeriapatiëntjes te helpen. Deze stichting richt zich vooral op het werven van fondsen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, teneinde de oorzaken van de vroegtijdige veroudering bij Progeria te vinden.

In 1996 realiseerden de ‘progeriafamilies’ uit Europa zich hoe belangrijk het is voor de patiëntjes en hun gezinnen om elkaar te kunnen ontmoeten. Tijdens een reünie kan men andere families en artsen om raad en advies vragen, specifieke problemen bespreken, en betrokken families vinden bij elkaar de informatie en hulp die ze zo hard nodig hebben bij hun moeilijke levenstaak.

Gesterkt door de ervaring dat onderling contact een bron is voor meer levenskwaliteit, stichtten betrokken families in Europa in 1997 de Progeria Family Circle, een Europese stichting voor kinderen met Progeria.