Projecten

Done: Meetings!

News: European FAMILY MEETING, Summer 2002

         

Take a look at the pictures from that meeting here

In 1997 werd voor het eerst in Europa een televisieprogramma uitgezonden over het thema Progeria, met een oproep aan de kijkers voor een gift. Deze uitzending leverde bijzonder veel respons op uit Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland. Hierdoor konden we in oktober 1998 onze grote droom realiseren:

Dankzij de donaties konden vijftien Progeria-families uit Europa vijf dagen lang in Nederland genieten van hun samenzijn temidden van de feeën en tovenaars van de Efteling en de ridders uit het land van Ooit. Ze vierden feest op een oud kasteel, dansten uitbundig op Middeleeuwse muziek en smulden van een sprookjesbuffet. Tijdens deze dagen studeerden de kinderen voor alle ouders en genodigden een spectaculaire danstheatervoorstelling in.

Maar er was ook informatie: artsen, een geneticus en therapeuten gaven gerichte voorlichting en beantwoorden vragen, ouders wisselden ervaringen uit en er vonden gesprekken plaats waarin de bezinning op hun moeilijke taak centraal stond.

De reünie was dan ook een onvergetelijke tijd voor de kinderen en hun families, afkomstig uit Algerije, Rusland, Servië, Zwitserland, Oostenrijk, Frankrijk en Nederland.

Speciale hulp en ondersteuning

De levensomstandigheden van kinderen met Progeria en hun families zijn net zo divers als er verschillende culturen, religies en politieke structuren in de wereld bestaan. Dit gegeven maakt de zorg voor de verpleging en ontwikkelingsmogelijkheden van de betreffende kinderen vaak niet eenvoudig. Op het kind toegesneden individuele hulp en goede voorlichting over de ziekte zijn noodzakelijk voor de kinderen en hun ouders om een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden.

Sinds 1998 heeft de Progeria Family Circle de families in Europa op diverse manieren ondersteuning geboden, zowel op ideëel als op financieel gebied:

• Integratie en informatie:
  
  Kinderen met Progeria gaan meestal naar normale peuterklassen en scholen, dankzij voorlichting aan de leerkrachten, en waar nodig met een tegemoetkoming voor extra schoolkosten. De kinderen kunnen de beschikking krijgen over aangepast materiaal zoals een pruik, een goed bureaustoeltje of een aangepast fietsje, wanneer hun verzekering deze kosten niet dekt.
• 
  Medische zorg:
  
  - Contact met artsen, therapeuten en medische instellingen - voorlichting over het ziektebeeld Progeria en over de mogelijke behandelingsmethoden.
  
  - tegemoetkoming bij niet-vergoede medische kosten.
  

Nieuwe Progeria-families weten ons te vinden en wij hopen alle ' nieuwe' families te vinden. De warme respons die wij tot nu toe mochten ervaren sterkt onze motivatie voor de toekomst:

Progeria is een bijzondere ziekte die niet veel voorkomt op de wereld. Toch hebben wij gemerkt dat er veel behoefte bestaat aan informatie over Progeria. Voor nieuwe ouders van kindjes bij wie de diagnose Progeria is gesteld is het vaak moeilijk informatie te vinden. De Progeria Family Circle wil deze ouders informatie, advies en ondersteuning bieden.

Daarom hebben wij het plan opgevat een boek uit te brengen dat zich richt op ouders van Progeriakinderen; daarnaast is het informatief voor artsen, therapeuten, psychologen, journalisten en andere belangstellenden. In dit boek wordt geschetst hoe het is om met de verouderingsziekte Progeria te leven. De schrijvers willen een zo volledig mogelijk beeld geven van de ziekte en van het leven met Progeria. Kinderen met Progeria en hun ouders van over de hele wereld werden geïnterviewd. Zo ontstonden verhalen die niet alleen een beeld geven van de ervaringen van kinderen die met deze ziekte leven, maar ook een tijdsbeeld van verschillende culturen en hoe mensen uit deze culturen, allemaal op hun eigen manier, omgaan met een ziekte als Progeria. De vaak ontroerende, en ook humoristische uitspraken van de kinderen werden verwerkt in hun persoonlijke verhalen.

De reunies zoals die jaarlijks worden georganiseerd in de Verenigde Staten en in Europa zijn uitermate belangrijk in het leven van Progeriakinderen. Hun jaarlijks weerzien is steeds weer een emotionele gebeurtenis en niemand weet of ze elkaar volgend jaar weer zullen ontmoeten. De belevenissen van de kinderen op de reunies komen uitgebreid in beeld.

Naast de biografieën, die in het boek op de voorgrond staan, is er aandacht voor cijfers en feitelijkheden zoals statistische gegevens, medische wetenswaardigheden, adressen etc. Het boek bevat veel concrete informatie. Zo wordt in een speciaal hoofdstuk de nodige aandacht besteed aan de medische theorieën over ontstaan en ontwikkeling van de ziekte. Artsen leggen uit welke therapieën en behandelingen in het verleden werden toegepast en met welk resultaat. Ze geven tips om de symptomen van de ziekte te verlichten en het leven van de kinderen en hun ouders te vergemakkelijken. Ook vanuit de psychologische invalshoek wordt gekeken naar de omgang met Progeriakinderen. Ouders vertellen over hoe de diagnose Progeria aanvankelijk hun hele toekomst op losse schroeven zette, over hun vaak moeizame verwerkings- en acceptatieproces, maar vooral ook over hoe de omgang met hun kind hun leven intensiveerde.

Wij verwachten dat het boek, geïllustreerd met prachtige tekeningen, aan het einde van het jaar 2002 op de markt zal verschijnen. Het is de bedoeling dat vertalingen in het Engels, Duits, Frans en Spaans spoedig na de verschijningsdatum van de Nederlandse versie zullen worden uitgegeven.