Na het stellen van de diagnose ligt er voor de ouders een moeilijke opgave: hoe kun je deze ziekte accepteren? Kun je je ondanks het verdriet toch instellen op de ontwikkelingsmogelijkheden van je kind? Dat is de eerste en de moeilijkste opgave voor de familie nadat de diagnose Progeria is gesteld. Een pijnlijk proces dat tijd vraagt.

Als ouders moeten we ons erop instellen dat het kind zich lichamelijk anders zal ontwikkelen.

Door de definitieve diagnose worden we gedwongen onze eigen voorstellingen en verwachtingen van het leven te herzien.

Als vader of moeder worstel je met vragen over de problemen die in de loop van de tijd op je af zullen komen.

En alle vragen die het kind je zelf zal stellen zul je ook zo open mogelijk moeten beantwoorden op een manier die past bij de leeftijd van het kind. Daarmee leer je het kind zichzelf te accepteren zoals hij is.

Gezien het ziekteproces bij Progeria moet steeds worden afgewogen in hoeverre medische hulp noodzakelijk is. Het is niet goed om het kind te belasten met overmatige zorg en medicatie. Ouders en artsen moeten steeds afwegen in hoeverre de belating van een behandeling opweegt tegen de vermoedde effecten.

• Experimentele behandeling met menselijke groeihormonen hebben kinderen met Progeria bijvoorbeeld niet geholpen. Deze behandeling wordt ook niet meer toegepast, omdat men niet kan uitsluiten dat het toedienen van menselijk groeihormoon het verouderingsproces bij Progeria versnelt.
• In het buitenland heeft ook het toedienen van dierlijk groeihormoon (samengesteld uit embryonaal dierlijk weefsel) niet tot genezing geleid. De ouders van Progeria-patiëntjes die met deze celtherapie zijn behandeld, vonden wel dat de kinderen er constitutioneel veel baat bij hadden. Deze medicatie is echter zeer omstreden, en in Nederland dan ook niet toegestaan.
• Hartchirurgie heeft vaak maar een beperkt effect, terwijl zo'n operatie voor een Progeria-patientje grote risico's met zich mee brengt.

De reguliere en alternatieve geneeskunde kunnen Progeria nog niet genezen, en hebben op het gebied van preventie nog weinig te bieden. Toch hebben sommige ouders positieve ervaringen met behandelingen en therapieën:

• Met het oog op cardiovasculaire klachten wordt er door artsen meestal geadviseerd om preventief om de dag (soms dagelijks) een lage dosering Aspirine te geven. De dosering is afhankelijk van de constitutie van het kind:3-5 mg per kilogram lichaamsgewicht. Stop met aspirine wanneer het kind veel blauwe plekken krijgt of een wondje te lang blijft doorbloeden, en geef minstens een week geen aspirine voordat er een chirurgische ingreep (ook bij de tandarts) plaats moet vinden. Wees ook voorzichtig wanneer er waterpokken heerst: raadpleeg in alle gevallen uw arts. Verder zijn er nauwelijks bijwerkingen bekend, slechts een enkel kind kreeg hiervan wat last van zijn maag.
• Zachtaardige fysiotherapie en veel aangepaste lichamelijke oefening, zoals zwemmen in warm water. Dit werkt de gewrichtsverstijving tegen. De spieren worden versterkt en de doorbloeding wordt bevorderd
• Aan de slechte eters wordt soms een voedingssupplement gegeven wanneer de caloriebehoefte van het kind groter is dan wat het bij de maaltijden naar binnen kan krijgen. De kinderarts of diëtiste kan als aanvulling op de gewone dagelijkse maaltijden bijvoorbeeld Pediasure of Ensure voorschrijven. Raadpleeg uw arts.
  Wanneer u een voedingssupplement in poedervorm heeft vermengd met water of melk om er een drankje van te maken, zet het dan wel een tijdje in de koelkast om ervoor te zorgen dat het poeder volledig kan oplossen.
  
  Omdat deze supplementen veel toegevoegde vitamines en mineralen bevatten, smaken ze beter dan ze ruiken. Geeft u het als drankje, zorg er dan voor dat het koud is en serveer het in een mooi glas met een rietje of in een bekertje met deksel. De meeste kinderen geven de voorkeur aan vanillesmaak. Voeg er ter variatie fruit of een beetje ijs aan toe en maak een lekkere 'shake' in de blender. Het product met vanillesmaak kan -aangemaakt met water- ook ter vervanging van melk gebruikt worden in bakproducten. Wilt u het poeder droog toevoegen aan het voedsel, doe dat dan pas nadat het eten gekookt is
• Belangrijk is een goede verzorging van de melktandjes. Poets met een kleine, zachte tandenborstel, gebruik zachte tandpasta die het kind lekker vind, en breng regelmatig een bezoek aan de tandarts. Tandenwisseling vindt meestal maar gedeeltelijk plaats, hoewel de tweede tanden in aanleg wel aanwezig zijn. In de kleine kaak is meestal weinig ruimte voor het gebit, toch moet men voorzichtig zijn met ingrijpende gebitsregulatie
• Medicinale badoliën en bodylotions kunnen helpen om jeuk te verzachten en ze gaan droogte tegen van de dunne huid.
• Er zijn ouders die het gebruik van sommige homeopathische middelen en Bachbloesems als heilzaam ervaren. Deze middelen worden gegeven om de gevolgen van arteriosclerose te verzachten, om pijn te stillen of om het kind te ontspannen.
• Aanschaf van noodzakelijke hulpmiddelen. Sommige kinderen willen graag een pruik wanneer ze naar school gaan. Voor kinderen met gewrichtsproblemen of een verminderde hartfunctie maakt een aangepaste fiets het vaak mogelijk om toch zelfstandig naar school te gaan. Aanpassingen in huis zoals bijvoorbeeld een bereikbare deurklink of een lage wastafel bevorderen de zelfstandigheid van het kind, en dragen bij aan het gevoel van eigenwaarde.
• Belangrijk is contact met andere Progeria-families en gekwalificeerde therapeuten. Het contact met andere kinderen en hun families blijkt altijd veel emotionele ondersteuning te geven, ouders vinden antwoord op hun vragen en krijgen waar mogelijk hulp.

Kinderen met Progeria bouwen in de ontmoeting met elkaar veel zelfvertrouwen en levenslust op.

Wilt u helpen?