1991 wurde bei unserem damals dreijährigen Sohn die seltene 'Progerie' (Hutchinson-Gilford-Syndrom) diagnostiziert. Es gab zum damaligen Zeitpunkt wenige Informationen zu dem Krankheitsbild und keinerlei Aussicht auf Hilfe oder Heilung. Da weltweit wenige Fälle mit 'Progerie' bekannt waren, gab es nicht eine Selbsthilfeorganisation in Europa für betroffene Familien, die Auskunft und Unterstützung anbieten konnten.

Ausschließlich die Hilfsorganisation 'Sunshine Foundation' in den USA (The Original Dream-Makers) hatte es sich seit 1981 zur Aufgabe gemacht, Kinder mit 'Progerie' zu unterstützen. Jährlich organisiert und finanziert die "Sunshine" einwöchige, unvergessliche Treffen für die weltweit bekannten Kinder.
Auch die 'Progeria Research Foundation' in den USA hat es sich seit einiger Zeit zur Aufgabe gemacht, Kindern mit 'Progerie' zu helfen. Sie sammelt Gelder für Forschung und Wissenschaft, um die Ursache der 'Progerie' aufzudecken.

Die Familien aus Europa erkannten bereits 1996, wie notwendig Aktivitäten für die Kinder mit 'Progerie' sind. Bei den Familientreffen bekommen die Kinder oft die einzige Gelegenheit, anderen Familien und qualifizierten Medizinern zu begegnen. Hier finden die Familien ihre Identität und die Quelle ihrer Lebensfreude. Nur hier bekommen betroffene Familien die erforderlichen Informationen und Hilfen, die sie zur Bewältigung ihrer einzigartigen Lebensaufgabe so dringend brauchen.

Durch diese Erkenntnisse motiviert, gründeten betroffene Familien aus Europa im Jahre 1997 den PROFACI für den europäischen Kontinent: