Wszyscy pracownicy PROFACI w calej Europie pracuja dobrowolnie i charytatywnie. Stowarzyszenie jest zarejestrowane w Niemczech, Bramen pod Nr 5643, a w Holandii jako fundacja. Wszystkie projekty towarzystwa sa finansowane z dotacji.

Nasza dzialalnosc ma na celu dodawanie sily, rozwój oraz wsparcie dla dzieci z syndromem progerii i ich rodzin.

Kontakt, Informacja, Porady, Opieka i dodawanie sily ludziom z syndromem progerii i ich rodzinom

Poniewaz PROGERIA wystepuje bardzo rzadko, odnalezienie rodzin z choroba progerii czesto nie jest latwe. Nierzadko choroba jest rozpoznana niewlasciwie lub bardzo pózno. Jest niewielu lekarzy, który znaja obraz choroby.

Nawiazanie kontaktu z rodzina dotknieta choroba jest czesto przypadkowe. Tak wiec czesto rodziny przez wiele lat sa przekonane, ze sa jedyne na swiecie z tym problemem.

Rodziny te pochodza z róznych krajów na swiecie. Reprezentuja rózne srodowiska socjalne, polityczne i religijne. Integracja chorych dzieci podczas ich codziennego zycia jest czesto duzym problemem dla rodziny. Równiez tutaj poszukujemy calkiem indywidualnych sposobów, aby naszym rodzinom w nieskomplikowany sposób pomóc. Organizujemy i finansujemy spotkania rodzin w Europie, aby dowiedziec sie o ich problemach.

Zdaniem naszych rodzin, te spotkania daja im wiecej niz cokolwiek innego!

Wspólpraca z personelem medycznym i umocnienie integracji ludzi z syndromem progerii na kontynencie europejskim

Z powodu falszywych informacji i falszywej diagnozy progeria czesto staje sie problemem pod wzgledem przeprowadzania kuracji i opieki medycznej przez sluzby medyczne.

Dlatego budujemy kontakty miedzy tymi grupami osób, aby upowszechnic metody postepowania w przypadku progerii. Powinno to poprawic porozumienie miedzy personelem medycznym. Doswiadczenie i zdobyta wiedza na temat mozliwosci postepowania powinny byc wymieniane na calym swiecie dla dobra dzieci.

Tak wiec przedstawianie powaznych informacj dla i od osób z personelu medycznego na temat progerii, emocjonalnej opieki oraz praktycznej i nieskomplikowanej pomocy dla rodzin jest dla nasz waznym zadaniem.

Upowszechnianie wyników pracy na kontynencie europejskim

Wiele rodzin spotkalo sie z falszywymi informacjami na temat progerii Powstaja tutaj uprzedzenia i dyskrymiancja. Powazne, aktualne informacje i wyjasnienie choroby progerii sa niezbedne.

Wiele ze znanych do tej pory na swiecie 45 rodzin dowiedzialo sie dopiero poprzez artykuly w pracie, ze na swiecie sa jeszcze inne rodziny. Ta droga nawiazalismy kontakt z rodzinami z Polski, Bialorusi, Holandii. Wielkiej Brytanii, Francji, Wloch, Wietnamu, Kuby, Rumunii, Niemiec i Danii.

Wspólpraca z mediami byla dla nas szansa. W ten sposób choroba progeria mogla byc we wlasciwy sposób przedstawiona. Tak wiec moglismy odnalezc dzieci, które juz dlugo czekaly na pomoc.