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PROFACI para EUROPA


 

Certeza



La fascinación de la VIDA
está justificada, a pesar de la conciencia de su TRANSITORIEDAD,
en el riesgo del TU,
en el valor del YO,
en la travesura de la ALEGRÍA,
en el sentido del HUMOR,
en la euforia de la RISA,
en la FUERZA,
para soportart el dolor"

En 1991 le fue diagnosticada 'progeria' (Síndrome de Hutchinson-Gilford) a nuestro hijo de, en ese entonces, 3 aņos. En esa época había poca información sobre el cuadro clínico de la enfermedad y ninguna esperanza de ayuda o de curación. Ya que solo había pocos casos conocidos de 'progeria' en el mundo, no había una organización en Europa que pudiera ofrecer ayuda y apoyo a las familias afectadas.

Solo la organización 'Sunshine Foundation' en Estados Unidos (The Original Dream-Makers) se hizo a la tarea, en 1981, de apoyar a niņos con 'progeria'. Anualmente organiza y financia la "Sunshine" encuentros inolvidables de una semana , para los niņos conocidos a nivel mundial.
También la 'Progeria Research Foundation' en Estados Unidos se hizo a la tarea, desde hace algún tiempo, de ayudar a niņos con 'progeria'. Reune dinero para que la investigación y la ciencia, logren descubrir la causa de la 'progeria'.

Las familias de Europa reconocieron ya en 1996, la necesidad de realizar actividades para los niņos con 'progeria'. Durante los encuentros de familias los niņos tienen frecuentemente la oportunidad única, de conocer a otras familias y a médicos calificados.

Aquí encentran las familias su identidad y la fuente de su alegría de vivir. Sólo aquí reciben las familias afectadas la información y ayuda necesarias, que tan urgentemente necesitan para sobrellevar su singular tarea de la vida.

Motivados por esta certeza, las familias europeas afectadas fundaron en 1997 el PROFACI para el continente europeo:

'Padres ayudan a padres'

'Ofrecemos ayuda para la autoayuda'

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Por la traducción al espaņol de nuestro sitio web
Le agradecemos cordialmente a
Claudia Brüser!
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