ENLACES
'Progeria' a nivel mundial
Literatura y arte
"Cuando a la gente buena le pasan cosas malas"
de Rabino Harold S. Kushner
en memoria de su hijo Aaron Zev 1963-1977,
Edición española, editorial Reviews ISBN 0307275299
"Mon enfant qui vivait tropvite"
de Doreen Percell de Inglaterra
en memoria de su hijo Danny;
Edición francesa, Editorial: Mick Lafon Nr: 50-1429-5-97-II 109 FF TTC
Forschung
Research - Recherche
Investigación
Dem Geheimnis der alternden Kinder auf der Spur
(descubriendo el secreto de los niños viejos)
Investigadores descubren la causa y la posible terapia de la progeria.
Artículo en www.wissenschaft.de
www.dgfa-aging.de
En Febrero de 1990 se reunieron científicos de las áreas de Ciencias Naturales y Medicina, para fundar la sociedad alemana para la investigación del envejecimiento (DGfA). Los resultados adquiridos deben ser dados a conocer por medio de publicaciones o ponencias en congresos y ser puestos a discusión en un foro interdisciplinario compuesto por científicos del área de Ciencias Naturales y médicos.
www.gesundheitsberater.de
www.thieme.de
www.biofeedb.ac.at
'Progerie im Lexikon' Sitio en Inglés
www.bio-net.de Una fuente de información para medicina biólogica y alternativa y salud.
OMIM: Online Mendelian Inheritance in Man
Esta base de datos es un catálogo de genes humanos y órdenes genéticos. Los autores son el Dr. Victor A. McKusick y sus colegas del Instituto Johns Hopkins. Ellos desarrollaron por medio del NCBI, el centro nacional de informaciones biotecnológicas, para la red mundial. La base de datos contiene informaciones en forma de texto, fotos y referencias.
www.progeriaresearch.org/researchPublications/publications.htm
Aquí se encuentra una agrupación de más de 100 publicaciones médicas sobre el tema 'progeria'.
MedExplorer.com
Una fuente de información para Medicina y Salud. Este sitio web contribuye con noticias de salud actuales.
Médicos/contacto
Hilfreiche Menschen und Organisationen
Helpful organizations- Organisations utiles
Personas y organizaciones útiles
www.sunshinefoundation.org
La 'Sunshine Foundation' (The 'Original Dream Makers') hace realidad todos los sueños a los niños que sufren enfermedades crónicas. Entre otras enfermedades espina bífida, distrofia muscular, anemia hemolítica, sida, cáncer, progeria y muchas más...
Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome Resource Center
Como uno de los primeros sitios web con informaciones sobre 'progeria' es el HGPS una fuente de enlaces, fotos y un foro de discusión sobre 'progeria'.
www.progeriaresearch.org
La 'Progeria Research Foundation' desea despertar interés en la investigación del síndrome de progeria. Esta fundación quiere encontrar la forma de lograr explorar la causa de la enfermedad.
www.bkmf.de
En 'Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien e.V.' (asociación federal de personas con talla pequeña y sus familias) se encuentran informaciones y ayuda para otros síndromes con enanismo.
Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.
Schattenkinder e.V.
BKMF Österreich
Schweizerischer Elternverein Kleinwüchsiger Kinder
Vereinigung kleiner Menschen der Schweiz
Restricted Growth Association
Organización de autoayuda británica
Short Statured People of Australia
Belangenvereniging Van Kleine Mensen
Organización de autoayuda holandesa.
Association Belge des Personnes de petite Taille
Organización de autoayuda belga
Grandir
- Association des Parents d'Enfants ayant des Problèmes de Croissance
Organización de autoayuda francesa
Association des Personnes de Petite Taille
Organización de autoayuda francesa
Landsforeningen for væksthæmmede
Organización de autoayuda danesa
Föreningen För Kortvuxna
Organización de autoayuda sueca
Lyhytkasvuiset - Kortväxta ry
Organización de autoayuda finlandesa
www.crecimiento.org
Organizaciones de autoayuda españolas:
- Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento
- Fundación Crecimento y Desarrollo
www.selbsthilfe-online.de
Un proyecto en Internet del Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. (BAGH) y del Interessenvertretung Selbstbestimmtes Leben e.V. (ISL)
www.wernerschell.de
Sitio web con foro de preguntas jurídicas en cuestiones de salud y laboral
www.eurordis.org
European Organization for Rare Disorders
orphanet.infobiogen.fr
Base de datos sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos
kindernetzwerk.de
Kindernetzwerk e.V. apoya a padres de niños/jóvenes, que padecen enfermedades crónicas, que son minúsválidos o que padecen enfermedades raras.
nakos.de
NAKOS – Contacto nacional y sitio de información para el estímulo y apoyo de grupos de autoayuda
Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft
Aktion Mensch
Sitios web especiales
Hayley's Progeria Page
Aquí encontrarás a Hayley. Una niña muy especial que sufre de 'progeria' y su familia.
Aquí encontrarás a Ashley
También una niña muy especial que sufre de 'progeria'.
Welkom op de website van Michiel
Sitio web de Michiels
Presse und TV
Press reports- Pressez rapports
Reportajes de prensa
www.geo.de
'Schon als Kind ein Greis' (Tan jóven para ser un anciano): Artículo de GEO-Magazin, Edición Nr. 1, 04. Marzo de 1991, Alemania
www.zeit.de
'Joscha lebt schneller' (Joscha vive más rápido): Artículo de ZEIT-MAGAZIN, Edición Nr. 35, 2 de agosto de 1997, Alemania
Un informe especial sobre gemelos con 'progeria', USA
'Progeria-Reunion': Artículo sobre el encuentro de familias, Edición de junio de 2000, USA
www.stern.de 'Die jungen Greisen' (los jóvenes ancianos): Artículo sobre Sarah y Joscha, Edición Nr. 22, 23 de mayo de 2001, Alemania
www.stern.de
'Die jungen Greisen' (los jóvenes ancianos): Informe fotográfico de la revista Stern sobre progeria
www.stern.de
'Rätsel der kindlichen Greise gelüftet' ('Revelado el enigma de los ancianos infantiles'): Informe sobre la investigación, Artículo del 30 de agosto de 2005
www.stern.de
'Greisenkinder - Leben mit Progerie' ('Niños ancianos – Vivir con progeria'): informe sobre Gamze, Stern TV 2006
www.ndr.de
'Kinder in greisen Körpern' ('Niños en cuerpos de ancianos'): película de Stephen Hunter sobre John, Ashley y Devin, primera emisión: 29.02.2004
www.RTL2.de
'Niños en cámara rápida': primera película en Europa sobre el tema 'progeria' y familias europeas afectadas, Canal RTL2: 'Exclusiv - Die Reportage', 1997 con Barbara Koch, Alemania.
www.zdf.de
'Kinder und Tod': informe filmográfico sobre las 'familias-progeria' europeas y el encuentro europeo en los Países Bajos, Canal ZDF: 'MONA LISA', diciembre de 1998 con Martina Morawietz, Alemania
www.mdr.de
'Greise Kinder': informe filmográfico sobre un niño con 'progeria' de Rumania, Canal MDR: 'BRISANT', 19 de septiembre de 2000, Alemania (Rumania)
Aquí podrás buscar dokumentación sobre el tema 'progeria'
Aquí encontrarás documentaciones de la BBC sobre el tema 'progeria'
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