Progeria-Wettlauf mit der Zeit   PROFACI für Europa   Selber helfen

ENLACES

'Progeria' a nivel mundial

Literatura y arte

"Cuando a la gente buena le pasan cosas malas"

de Rabino Harold S. Kushner
en memoria de su hijo Aaron Zev 1963-1977,
Edición española, editorial Reviews ISBN 0307275299

"Mon enfant qui vivait tropvite"

de Doreen Percell de Inglaterra
en memoria de su hijo Danny;
Edición francesa, Editorial: Mick Lafon Nr: 50-1429-5-97-II 109 FF TTC


Forschung
Research - Recherche
Investigación

Dem Geheimnis der alternden Kinder auf der Spur
(descubriendo el secreto de los niños viejos) Investigadores descubren la causa y la posible terapia de la progeria.
Artículo en www.wissenschaft.de

www.dgfa-aging.de
En Febrero de 1990 se reunieron científicos de las áreas de Ciencias Naturales y Medicina, para fundar la sociedad alemana para la investigación del envejecimiento (DGfA). Los resultados adquiridos deben ser dados a conocer por medio de publicaciones o ponencias en congresos y ser puestos a discusión en un foro interdisciplinario compuesto por científicos del área de Ciencias Naturales y médicos.

www.gesundheitsberater.de

www.thieme.de

www.biofeedb.ac.at

'Progerie im Lexikon'
Sitio en Inglés

www.bio-net.de
Una fuente de información para medicina biólogica y alternativa y salud.

OMIM: Online Mendelian Inheritance in Man
Esta base de datos es un catálogo de genes humanos y órdenes genéticos. Los autores son el Dr. Victor A. McKusick y sus colegas del Instituto Johns Hopkins. Ellos desarrollaron por medio del NCBI, el centro nacional de informaciones biotecnológicas, para la red mundial. La base de datos contiene informaciones en forma de texto, fotos y referencias.

www.progeriaresearch.org/researchPublications/publications.htm
Aquí se encuentra una agrupación de más de 100 publicaciones médicas sobre el tema 'progeria'.

MedExplorer.com
Una fuente de información para Medicina y Salud. Este sitio web contribuye con noticias de salud actuales.


Médicos/contacto

Alemania:

PD Dr. Thorsten Marquardt
Universitätskinderklinik
Albert-Schweitzer-Str. 33
48149 Münster
marquat@uni-muenster.de
http://cdg.uni-muenster.de
0251 / 835-8519

Prof.Dr.med.Wolfgang Küster
TOMESA-Fachklinik, Bad Salzschlirf
www.tomesa.de

Priv.Doz.Dr.med.Peter Meinecke
Altonaer Kinderkrankenhaus, Hamburg
www.altonaer-kinderkrankenhaus.de

Dr. med. Vinzenz Mansmann
Chefarzt Naturmed-Klinik, Bad Waldsee
www.naturamed.de

Países Bajos:

Raoul Hennekam MD PhD
Academic Medical Center, Amsterdam
r.c.hennekam@amc.uva.nl

Heval Ozgen MDEmma
Childrenshospital / Academic Medical Center
Postbus 22660 1100 DD Amsterdam
m.h.ozgen@amc.uva.nl

Serbia:

Dr.med. Miroslav Dedovic
PROFACI in Belgrad, Serbia
E-Mail: dedovic@eunet.yu

Turquía:

Dr.med. Nursel Elcioglu en Istanbul,Turquía
E-Mail: nelcioglu@hotmail.com

Bielorusia:
Dra. med. Natallia Rumiantsava y Dra. med Irina Naumchik, Instituto de enfermedades genéticas raras, Minsk
E-Mail: cormay@open.by

Hilfreiche Menschen und Organisationen
Helpful organizations- Organisations utiles
Personas y organizaciones útiles

www.sunshinefoundation.org
La 'Sunshine Foundation' (The 'Original Dream Makers') hace realidad todos los sueños a los niños que sufren enfermedades crónicas. Entre otras enfermedades espina bífida, distrofia muscular, anemia hemolítica, sida, cáncer, progeria y muchas más...

Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome Resource Center
Como uno de los primeros sitios web con informaciones sobre 'progeria' es el HGPS una fuente de enlaces, fotos y un foro de discusión sobre 'progeria'.

www.progeriaresearch.org
La 'Progeria Research Foundation' desea despertar interés en la investigación del síndrome de progeria. Esta fundación quiere encontrar la forma de lograr explorar la causa de la enfermedad.

www.bkmf.de
En 'Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien e.V.' (asociación federal de personas con talla pequeña y sus familias) se encuentran informaciones y ayuda para otros síndromes con enanismo.

Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.

Schattenkinder e.V.

BKMF Österreich

Schweizerischer Elternverein Kleinwüchsiger Kinder

Vereinigung kleiner Menschen der Schweiz

Restricted Growth Association
Organización de autoayuda británica

Short Statured People of Australia

Belangenvereniging Van Kleine Mensen
Organización de autoayuda holandesa.

Association Belge des Personnes de petite Taille
Organización de autoayuda belga

Grandir
- Association des Parents d'Enfants ayant des Problèmes de Croissance
Organización de autoayuda francesa

Association des Personnes de Petite Taille
Organización de autoayuda francesa

Landsforeningen for væksthæmmede
Organización de autoayuda danesa

Föreningen För Kortvuxna
Organización de autoayuda sueca

Lyhytkasvuiset - Kortväxta ry
Organización de autoayuda finlandesa

www.crecimiento.org
Organizaciones de autoayuda españolas:

  • Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento
  • Fundación Crecimento y Desarrollo

www.selbsthilfe-online.de
Un proyecto en Internet del Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. (BAGH) y del Interessenvertretung Selbstbestimmtes Leben e.V. (ISL)

www.wernerschell.de
Sitio web con foro de preguntas jurídicas en cuestiones de salud y laboral

www.eurordis.org
European Organization for Rare Disorders

orphanet.infobiogen.fr
Base de datos sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos

kindernetzwerk.de
Kindernetzwerk e.V. apoya a padres de niños/jóvenes, que padecen enfermedades crónicas, que son minúsválidos o que padecen enfermedades raras.

nakos.de
NAKOS – Contacto nacional y sitio de información para el estímulo y apoyo de grupos de autoayuda

Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft

Aktion Mensch

Sitios web especiales

Hayley's Progeria Page
Aquí encontrarás a Hayley. Una niña muy especial que sufre de 'progeria' y su familia.


Aquí encontrarás a Ashley
También una niña muy especial que sufre de 'progeria'.

Welkom op de website van Michiel
Sitio web de Michiels

Presse und TV
Press reports- Pressez rapports
Reportajes de prensa


www.geo.de
'Schon als Kind ein Greis' (Tan jóven para ser un anciano): Artículo de GEO-Magazin, Edición Nr. 1, 04. Marzo de 1991, Alemania

www.zeit.de
'Joscha lebt schneller' (Joscha vive más rápido): Artículo de ZEIT-MAGAZIN, Edición Nr. 35, 2 de agosto de 1997, Alemania

Un informe especial sobre gemelos con 'progeria', USA

'Progeria-Reunion': Artículo sobre el encuentro de familias, Edición de junio de 2000, USA

www.stern.de
'Die jungen Greisen' (los jóvenes ancianos): Artículo sobre Sarah y Joscha, Edición Nr. 22, 23 de mayo de 2001, Alemania

www.stern.de
'Die jungen Greisen' (los jóvenes ancianos): Informe fotográfico de la revista Stern sobre progeria

www.stern.de
'Rätsel der kindlichen Greise gelüftet' ('Revelado el enigma de los ancianos infantiles'): Informe sobre la investigación, Artículo del 30 de agosto de 2005

www.stern.de
'Greisenkinder - Leben mit Progerie' ('Niños ancianos – Vivir con progeria'): informe sobre Gamze, Stern TV 2006

www.ndr.de
'Kinder in greisen Körpern' ('Niños en cuerpos de ancianos'): película de Stephen Hunter sobre John, Ashley y Devin, primera emisión: 29.02.2004

www.RTL2.de
'Niños en cámara rápida': primera película en Europa sobre el tema 'progeria' y familias europeas afectadas, Canal RTL2: 'Exclusiv - Die Reportage', 1997 con Barbara Koch, Alemania.

www.zdf.de
'Kinder und Tod': informe filmográfico sobre las 'familias-progeria' europeas y el encuentro europeo en los Países Bajos, Canal ZDF: 'MONA LISA', diciembre de 1998 con Martina Morawietz, Alemania

www.mdr.de
'Greise Kinder': informe filmográfico sobre un niño con 'progeria' de Rumania, Canal MDR: 'BRISANT', 19 de septiembre de 2000, Alemania (Rumania)

Aquí podrás buscar dokumentación sobre el tema 'progeria'

Aquí encontrarás documentaciones de la BBC sobre el tema 'progeria'


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Le agradecemos cordialmente a
Claudia Brüser!
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