Todos los colaboradores de PROFACI trabajan voluntariamente por toda Europa sobre la base de la utilidad pública y la beneficencia. La sociedad en los Países Bajos está registrada como fundación sin ánimo de lucro. Todos los proyectos de la sociedad son financiados exclusivamente por medio de las donaciones

Nuestras actividades sirven para el fomento, el desarrollo y el apoyo a niņos con el síndrome de progeria y a sus familias.

Contacto, información, consulta, asistencia y fortalecimiento
a personas con el síndrome de progeria y a sus familias

Ya que la enfermedad 'progeria' aparece muy esporádicamente, muchas veces no es fácil, encontrar a las familias afectadas. No es raro que la enfermedad sea diagnosticada falsamente o muy tarde. Hay pocos médicos en el mundo que conocen el cuadro clínico de esta enfermedad. Por lo tanto, el contacto con una familia afectada ocurre frecuentemente por casualidad. De esta manera no es raro que muchas familias tengan la impresión, durante muchos aņos, de ser las únicas personas en el mundo con este problema.

Las familias afectadas provienen de diferentes países. Aquí dominan los más variados hechos sociales, políticos o religiosos. Debido a esto la integración a la vida cotidiana para los niņos afectados es frecuentemente un gran problema para la familia. También aquí buscamos formas individuales, de ayudar de manera descomplicada a nuestras familias. Para conocer los problemas, financiamos y organizamos los encuentros de familias en Europa.

Nuestras familias dicen que éstos encuentros han contribuido, más que cualquier otra cosa, a mejorar su calidad de vida!

Trabajo conjunto con personas del área de la salud
y fomento de la integración de personas con el síndrome de PROGERIA

Debido a informaciones y diagnósticos de 'progeria' falsos existen con frecuencia problemas para el tratamiento y el manejo de la enfermedad por parte de personas del area de la salud.

Por ello fomentamos el contacto con éstos grupos de personas con el objetivo, de abrir para éstos los métodos de tratamiento beneficiosos para la 'progeria'. Esto debe servir a su vez, para mejorar la comunicación entre personas del área de la salud. Experiencias y conocimientos adquiridos sobre posibles tratamientos deberían ser intercambiados y puestos a disposición, a nivel mundial, para el beneficio de los niņos.

Así, las informaciones serias de y para personas del área de la salud sobre la 'progeria', la atención emocional y práctica y las ayudas descomplicadas para las familias, representan importantes tareas de nuestro trabajo.

Relaciones públicas en el continente europeo

Muchas familias son confrontadas con informaciones falsas del tema 'progeria'. De esta manera aparecen prejuicios y discriminación. Por ello son indispensables informaciones serias y actuales y el esclarecimiento de la enfermedad 'progeria'.

Muchas de las 50 familias actualmente conocidas supieron por medio de informes en periódicos o en televisión, que hay otras familias en el mundo. Solamente por medio de informes desde 1999 hemos podido contactar familias de Polonia, Bielorusia, los Países Bajos, Algeria, Inglaterra, Francia, Italia, Yugoslavia, Turquía, Vietnam, Cuba, Rumania, Alemania, Austria y Dinamarca.

El trabajo conjunto con los medios de comunicación lo calificamos como una oportunidad. De esta manera la enfermedad 'progeria' se puede presentar correctamente. Así podemos encontrar a los niņos con 'progeria', que frecuentemente ya han esperado ayuda durante mucho tiempo.