Gracias a la oferta cordial y al entusiasmo del Conde y la Condesa Beissel de Gymnich anfitriones del 'Castillo Satzvey' en Alemania y al apoyo de numerosos donantes tuvo lugar del 26 de agosto al 2 de septiembre de 2002 el tan anhelado encuentro europeo de niños con 'progeria'!
Aquí se puden ver las
fotos del encuentro
ENCUENTRO EUROPEO DE FAMILIAS en 1998
En el año 1997 apareció el primer informe detallado en la televisión en el continente europeo sobre el tema 'progeria'. Este artículo nos deparó una resonancia imprevista en Alemania, Austria y Suiza. Así pudimos realizar nuestro sueño de entonces:
el primer encuentro de familias en Europa en octubre de 1998.
Gracias a los muchas donaciones grandes y pequeñas, 15 familias de Europa pudieron por cuenta de PROFACI divertirse 5 días en los Países Bajos con hadas y magos, ballet, montaña rusa de agua y muchas otras actividades.
También hubo largas sesiones de informaciones por parte de los médicos y terapeutas, intercambio de experiencias entre las familias y muchas charlas de gran utilidad.
Por ello este encuentro de familias ha sido hasta el día de hoy inolvidable para todos los participantes de Algeria, Bielorusia, Yugoslavia, Suiza, Austria, Alemania, Francia y los Países Bajos!
Nuestro agradecimiento cordial
a todos los grandes y pequeños donantes,
que nos regalaron esos días felices!
Logrado y planeado: ayudas especiales!
Las condiciones de vida de los niños con 'progeria' y sus familias son tan variadas, como las culturas, religiones y relaciones políticas existentes en nuestro mundo. Este hecho hace que el cuidadado, la atención y la integración a la vida cotidiana de los niños afectados por la 'progeria' resulte a veces difícil.
Ayudas completamente individuales y la explicación del cuadro clínico de la enfermedad son muchas veces necesarias, para posibilitar a los niños y a sus familias una vida cotidiana en gran parte normal.
De esta manera PROFACI ha ayudado desde 1998 a familias en toda Europa no solo económicamente, sino también de muchas otras formas. Estas ayudas se extienden hasta el día de hoy y son:
Información e Integración:
- Los niños con progeria van a jardines infantiles y a colegios normales (aclaración en los colegios, cubrimiento de la pensión escolar etc.).
- Los niños afectados reciben ayudas materiales necesarias (peluca, bicicleta especial etc.)
- Buscamos y encontramos familias nuevas y les brindamos información
Atención y cuidado:
- Contacto con los médicos, instituciones y terapeutas que participan en los tratamientos
- Aclaración sobre la enfermedad e información sobre posibilidades y tratamiento
- Asunción de los gastos médicos.
Por la traducción al español de nuestro sitio web
Le agradecemos cordialmente a
Claudia Brüser!
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